世紀新能源網消息,親愛的朋友們,“陽光課堂”第一期就要開講了,這是“陽光義工”們救助陽陽的又一個活動,希望大家能夠支持
一、“陽光課堂”第一站開課通知
(特別鳴謝晶澳太陽能免費出借其會議室作為我們陽光課堂的場地)
1.開課時間:2012年9月8日(星期六)13:00~16:00
2.開課地點:上海市閘北區江場三路36號(靠近中環汶水路)晶澳大樓九樓多功能廳
3.主講人及授課內容:
1)劉文平(新浪微博ID:@太陽能_劉博士) —光伏電站基金運作方式;
2)袁 華(新浪微博ID:@光伏女混混)—光伏新市場的開發模式;
3)劉鼎鈞(新浪微博ID:@DJ_LIU )—中國儲能系統面臨的技術挑戰及市場前景
4.費用:聽課費100元/人,所有收入將全部捐給患朗格漢斯組織細胞增生癥的陽陽;現場會有光伏媒體的朋友幫忙收款以做監督
5.報名方式:有意參加者請@或私信 原勝蘭(新浪微博ID:@丫丫的鴨梨生活), 留下您的姓名和聯系方式,我會逐個跟您確認
6.乘車指南(地鐵一號線或七號線均可):
1)地鐵一號線:
地鐵:1號線地鐵站,地鐵汶水路站下,4號口出來。
公交線:步行至公交汶水路共和新路站,乘坐04路公交車在江場三路汶水路站下車(共2站),步行至晶澳太陽能大廈。
步行路線:沿汶水西路(中環高架)西行,至汶水路江場三路口右轉,至晶澳太陽能大廈(約1.5km)。
出租車:起步費。
2)地鐵七號線:
地鐵:7號線地鐵站,地鐵行知路站 出口。
公交線:步行至公交滬太路汶水路站乘坐 159路, 在原平路汶水路站下車步行720米至晶澳太陽能大廈。
出租車:不超過16元。
二、后續課程開課預告
1.這次開課為陽光義工講師團第一次活動,這次因為時間安排等問題,還有不少踴躍的報名者未能排入本次陽光課堂講師行列,謝謝大家,后續希望大家繼續支持;
2.應北京、南京、蘇州等各地光伏友人的強烈要求,我們還會在合適的時間開設其他地區專場,歡迎大家自薦加入我們的義工講師團
三、受助者陽陽情況簡介
宋涵予,小名:陽陽,1歲7個月,滿周歲時確診朗格漢斯組織細胞增生癥(一種血液免疫系統疾病)勒雪氏類,臨床表現有皮疹、發燒、稀耳屎、胛窩腹股溝糜爛、多器官累及比如肝脾大,肺部的炎癥、喘息咳嗽等,這類最難治,度娘說死亡率92%。
1月31日至8月30日,7個月時間孩子做了56次血常規檢查,平均每3.8天挨一針,做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了兩下的,這還完全不算輸液挨的針……
目前陽陽在嘗試了兩次VP16的化療方案后,效果依然不明顯,主治醫生(國內該領域比較知名的資深醫生)認為vp16對陽陽效果不好,提出使用一種昂貴的國外藥品2cda方案,該方案不僅醫藥及治療費高達6-70萬元,而且此藥的副作用很大,孩子的身體不一定能夠承受;
四、現在我們需要的
1)錢,在此毫不諱言,我們需要治療費用;
開戶行:交通銀行四川省分行營業部 賬號:622262 0530 0001 66397 宋涵予(陽陽的大名) 短信通知號碼:13541247164(韓曉明手機)
2)血小板
陽陽平均每周都要輸血小板,但是我們真的舍不得讓他的媽媽曉明再去不停的獻血了,她的身體已經無法承受。所以,如果您在成都,如果您的身體可以,是否可以到成都血液中心捐獻并指定給陽陽使用,為保證能夠完成指定,也請您在決定捐獻前跟我們聯系;
3)保姆、鐘點工、義工等
如果您在成都,當陽陽需要去醫院就診時,當陽陽媽媽需要幫助時,您能否在自己空閑的時候幫一把,抱抱孩子,拎拎東西;或者您認識靠譜的保姆,也請介紹給我們
4)其他醫療建議
如果您剛好有朋友或家人在大醫院(一般小醫院可能真的不知道這么罕見的病癥)血液科工作,請幫我們咨詢,需要病例等,請跟我聯系,謝謝!
一、“陽光課堂”第一站開課通知
(特別鳴謝晶澳太陽能免費出借其會議室作為我們陽光課堂的場地)
1.開課時間:2012年9月8日(星期六)13:00~16:00
2.開課地點:上海市閘北區江場三路36號(靠近中環汶水路)晶澳大樓九樓多功能廳
3.主講人及授課內容:
1)劉文平(新浪微博ID:@太陽能_劉博士) —光伏電站基金運作方式;
2)袁 華(新浪微博ID:@光伏女混混)—光伏新市場的開發模式;
3)劉鼎鈞(新浪微博ID:@DJ_LIU )—中國儲能系統面臨的技術挑戰及市場前景
4.費用:聽課費100元/人,所有收入將全部捐給患朗格漢斯組織細胞增生癥的陽陽;現場會有光伏媒體的朋友幫忙收款以做監督
5.報名方式:有意參加者請@或私信 原勝蘭(新浪微博ID:@丫丫的鴨梨生活), 留下您的姓名和聯系方式,我會逐個跟您確認
6.乘車指南(地鐵一號線或七號線均可):
1)地鐵一號線:
地鐵:1號線地鐵站,地鐵汶水路站下,4號口出來。
公交線:步行至公交汶水路共和新路站,乘坐04路公交車在江場三路汶水路站下車(共2站),步行至晶澳太陽能大廈。
步行路線:沿汶水西路(中環高架)西行,至汶水路江場三路口右轉,至晶澳太陽能大廈(約1.5km)。
出租車:起步費。
2)地鐵七號線:
地鐵:7號線地鐵站,地鐵行知路站 出口。
公交線:步行至公交滬太路汶水路站乘坐 159路, 在原平路汶水路站下車步行720米至晶澳太陽能大廈。
出租車:不超過16元。
二、后續課程開課預告
1.這次開課為陽光義工講師團第一次活動,這次因為時間安排等問題,還有不少踴躍的報名者未能排入本次陽光課堂講師行列,謝謝大家,后續希望大家繼續支持;
2.應北京、南京、蘇州等各地光伏友人的強烈要求,我們還會在合適的時間開設其他地區專場,歡迎大家自薦加入我們的義工講師團
三、受助者陽陽情況簡介
宋涵予,小名:陽陽,1歲7個月,滿周歲時確診朗格漢斯組織細胞增生癥(一種血液免疫系統疾病)勒雪氏類,臨床表現有皮疹、發燒、稀耳屎、胛窩腹股溝糜爛、多器官累及比如肝脾大,肺部的炎癥、喘息咳嗽等,這類最難治,度娘說死亡率92%。
1月31日至8月30日,7個月時間孩子做了56次血常規檢查,平均每3.8天挨一針,做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了兩下的,這還完全不算輸液挨的針……
目前陽陽在嘗試了兩次VP16的化療方案后,效果依然不明顯,主治醫生(國內該領域比較知名的資深醫生)認為vp16對陽陽效果不好,提出使用一種昂貴的國外藥品2cda方案,該方案不僅醫藥及治療費高達6-70萬元,而且此藥的副作用很大,孩子的身體不一定能夠承受;
四、現在我們需要的
1)錢,在此毫不諱言,我們需要治療費用;
開戶行:交通銀行四川省分行營業部 賬號:622262 0530 0001 66397 宋涵予(陽陽的大名) 短信通知號碼:13541247164(韓曉明手機)
2)血小板
陽陽平均每周都要輸血小板,但是我們真的舍不得讓他的媽媽曉明再去不停的獻血了,她的身體已經無法承受。所以,如果您在成都,如果您的身體可以,是否可以到成都血液中心捐獻并指定給陽陽使用,為保證能夠完成指定,也請您在決定捐獻前跟我們聯系;
3)保姆、鐘點工、義工等
如果您在成都,當陽陽需要去醫院就診時,當陽陽媽媽需要幫助時,您能否在自己空閑的時候幫一把,抱抱孩子,拎拎東西;或者您認識靠譜的保姆,也請介紹給我們
4)其他醫療建議
如果您剛好有朋友或家人在大醫院(一般小醫院可能真的不知道這么罕見的病癥)血液科工作,請幫我們咨詢,需要病例等,請跟我聯系,謝謝!